म्याग्दी: पिसाबमा प्रोटिन चुहिने समस्या ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ भएका बालबालिकाको उपचारका लागि देशभरका अभिभावकहरू सङ्घीय राजधानी काठमाडौंका अस्पतालहरूमा पुग्न बाध्य छन्।
तनहुँको दमौली निवासी दिपासा आले र पर्वतको जलजला गाउँपालिका–३ की चन्द्रकुमारी खत्री जस्ता सयौँ अभिभावकहरू विगत दुई वर्षदेखि आफ्ना सन्तानको उपचारका लागि काठमाडौँ धाउन बाध्य छन्।
"पोखरामा रोग पहिचान भए पनि विशेषज्ञ चिकित्सकको (बच्चाको मिर्गौला र पिसाब रोग विशेषज्ञ) सेवा नभएकाले उपचार, औषधि र फलोअपका लागि काठमाडौँ जानुपरेको हो," चन्द्रकुमारीले भनिन्, "बच्चाको उपचारका लागि खानेपानी उपभोक्ता संस्थाको जागिर छाडेर दुई वर्ष काठमाडौँमा डेरा लिएर बसें।"
काठमाडौंको त्रिवि शिक्षण अस्पताल, किष्ट, नेपाल मेडिकल कलेज, पाटन, कान्ति बाल र केही निजी बाल अस्पतालमा मात्र ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’सम्बन्धी विशेषज्ञ चिकित्सक र उपचार सेवा उपलब्ध छ।
त्रिवि शिक्षण अस्पतालका बालरोग तथा बच्चाको मिर्गौलासम्बन्धी विशेषज्ञ डा. दमनराज पौडेलले उपचारका लागि आउने अधिकांश बिरामी उपत्यकाबाहिरका भएका जानकारी दिए।
"शिक्षण अस्पतालमा महिनाको आठ दिन ओपीडी हेर्दा २० देखि ३० जना ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’का बिरामी हुन्छन्," उनले भने, "हामीकहाँ आउने बिरामी बच्चाहरूमध्ये श्वासप्रश्वासपछि सङ्क्रमण र पिसाबसम्बन्धी समस्या भएकाको सङ्ख्या बराबरी छ।" नेपालमा दुई अङ्कभन्दा कम सङ्ख्यामा रहेका बच्चाको मिर्गौलासम्बन्धी विशेषज्ञ चिकित्सकहरू सबै काठमाडौँमा केन्द्रित छन्।
के हो ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ र यसका लक्षणहरू?
डा. पौडेलका अनुसार, ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ मिर्गौलाबाट धेरै प्रोटिन चुहिने एक स्वास्थ्य समस्या हो। हालसम्म यसको नेपाली नामाकरण भएको छैन। यो समस्या विशेषगरी २ देखि ६ वर्ष उमेर समूहका बच्चाहरूमा धेरै देखिने गर्छ। नगण्य मात्रामा १ वर्षभन्दा कम उमेरका बच्चा र १२ वर्षसम्मका बालबालिकामा पनि यस्तो समस्या देखिने गरेको छ।
"मिर्गौलाको जालीमा असर हुँदा पिसाबमा प्रोटिन धेरै मात्रामा चुहिएर शरीरका लागि आवश्यक पर्ने प्रोटिन पुग्दैन," डा. पौडेलले भने, "शरीरमा आवश्यकताभन्दा कम प्रोटिन हुँदा नशामा भएको पानी बाहिर निस्की शरीर फुल्न वा सुन्निन थाल्दछ।"
‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’का लक्षणहरू:
बच्चाको आँखाबाट सुरु गरेर पेट, खुट्टा र पूरा शरीर सुन्निँदै जानु।
पिसाब कम हुँदै जानु।
पिसाबमा फिँज आउनु।
वैज्ञानिकहरूले अध्ययन अनुसन्धान गरिरहेका भए पनि हालसम्म ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ (१ देखि १२ वर्षमा लाग्ने) को निश्चित कारण पहिचान भइसकेको छैन। ‘भाइरल इन्फेक्सन’ र एलर्जीका कारण मिर्गौलाको जालीमा असर भएर प्रोटिन चुहिने चिकित्सकहरूको अनुमान छ। प्रोटिन चुहिँदा शरीरमा रोगसँग लड्ने क्षमता पनि कमजोर हुने यस बिमारले गर्छ। १ वर्षभन्दा कम उमेरका बालबालिकामा हुने नेफ्रोटिक सिन्ड्रमको कारण वंशाणुगत मानिएको छ।
उपचार र चुनौतीहरू
बच्चाहरूको नियमित पिसाब परीक्षण, लक्षण देखिने बित्तिकै स्वास्थ्य परीक्षण र औषधि सेवन गर्ने हो भने ‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’ निको हुन्छ। यद्यपि, यो बिमार निश्चित समयपछि दोहोरिने जोखिम रहन्छ।
बालरोग चिकित्सक वा बच्चाको मिर्गौला रोग विशेषज्ञको सल्लाहअनुसार नियमित औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ। औषधिले काम गरेको खण्डमा भविष्यमा मिर्गौला खराब हुने सम्भावना धेरै नै कम हुन्छ।
‘नेफ्रोटिक सिन्ड्रम’का बिरामीले प्रयोग गर्ने ‘प्रेड्निसोलोन’ नामको औषधि नेपालमा पाइन्छ। कहिलेकाहीँ दोहोरिएको खण्डमा त्यही औषधि छोटो समयका लागि प्रयोग गरेर सञ्चो पार्न सकिन्छ। तर, धेरै पटक बिमार फर्कँदा ‘प्रेड्निसोलोन’ जस्तो औषधि लामो समय वा बारम्बार प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ, जसले गर्दा उचाइ नबढ्ने, मोतिबिन्दु, आँखाको प्रेसर बढ्ने, सुगर हुने, हड्डी खिइने जस्ता ‘साइड इफेक्ट’ देखिन सक्छन्।
बारम्बार बिमार दोहोरिने बच्चाहरूलाई ‘साइड इफेक्ट’ नहुने अरू औषधि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ, जुन नेपालमा सजिलैसँग पाइँदैन।
भारतबाट ल्याउन कहिलेकाहीँ धेरै नै कठिन र महँगो पर्ने गरेको नेफ्रोटिक सिन्ड्रमबाट पीडित म्याग्दीको मालिका गाउँपालिका–४ का ६ वर्षीय बच्चाका अभिभावक दुर्गा आचार्य गौतमले बताए।
नेपालमा नपाइने औषधिलाई दर्ता गरेर सहज बनाउने र उपचार सेवालाई प्रदेश स्तरसम्म विस्तार गरेमा उपचारमा सहज हुने उनको भनाइ छ।
प्रतिक्रिया