बालबालिकामा अटिजम

शुक्रबार, ३२ साउन २०८१
अभिभावकलाई अटिजमबारे थाहा नहुँदा प्रभावित बालबालिका उचित पढाइ र स्याहारबाट समेत वञ्चित यस्ता बालबालिकालाई विशेष परामर्श र थेरापी चाहिन्छ । तर, अधिकांश अभिभावक निजी केयर सेन्टरमा चर्को शुल्क तिरेर सुविधा लिन असमर्थ छन्, सरकार जिम्मेवार देखिँदैन ।
काठमाडौं : १८ महिने छोराले पहिले बोलिरहेका शब्द क्रमशः बोल्न छाडेपछि काठमाडौं सतुंगलकी सुुस्मिता चुँडाल कारण पत्ता लगाउन विभिन्न अस्पताल धाउन थालिन् । तर, उमेर बढ्दै जाँदा एकोहोरो खेलिरहने, खाना खुवाएकोसमेत थाहा नपाउने र बोल्न छाड्नेजस्ता व्यवहार बढ्दै गएपछि उनले बालरोगसम्बन्धी चिकित्सकलाई भेट्न थालिन् । विभिन्न स्वास्थ्य परीक्षण गराइन्, तर कुनै रोग वा समस्या भएको पत्ता लागेन । बिस्तारै बाल मनोचिकित्सकले अटिजम भएको हुन सक्ने बताउन थालेपछि उनको अस्पताल दौडिने क्रम झन् बढ्यो । ६ महिनाको अस्पताल दौडाइपछि छोरा सोयसमा अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । त्यतिवेलासम्म उनलाई मन्टेस्वरीमा भर्ना गरिएको थियो । तर, बोल्न नसक्ने, एक ठाउँमा खेलिरहने, अरूको सामान चलाइदिने, भनेको कुरा गर्न नसक्नेजस्ता व्यवहार बढ्न थालेपछि मन्टेस्वरीले सोयसलाई विशेष कक्षा आवश्यक भएको भन्दै निकालिदियो । त्यसपछि उनी अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउने स्कुल खोज्न थालिन् । सोयस साढे ६ वर्ष पुगे, उनी ललितपुरको हरिसिद्धिस्थित अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले सञ्चालन गरेको केयर सेन्टरमा पढिरहेका छन् । अटिजम भएको पत्ता लागेपछि उनलाई आमा सुस्मिताले दैनिक केयर सेन्टर ल्याउने गरेकी छिन् । छोरामा गम्भीर खालको अटिजम भएकाले जीवनकालभर अर्काको केयर आवश्यक हुने चिकित्सकहरूले बताएको उनले बताइन् । आफैँले पनि अटिजम केयर कोर्स गरिरहेकी सुस्मिताले भनिन्, ‘डाक्टरले तपाईंको बच्चा अरूभन्दा फरक छ, एकपटक मनोचिकित्सकलाई देखाउनुस् भनेपछि हामीलाई अटिजम पनि हुँदोरहेछ भन्ने थाहा भयो । त्यसपछि बल्ल बाबुलाई कस्तो उपचार गर्ने, कहाँ पढाउने, कसरी हुर्काउने भन्नेमा ध्यान दिन थाल्यौँ । तर, बाबुको उमेर बढ्दै गएपछि सधैँ केयर चाहिने भएकाले मैले पनि अटिजम केयरबारे कोर्स गर्न थालेकी छु । सुस्मिताजस्तै धेरै अभिभावक अटिजमका लक्षणबारे जानकार हुँदैनन् । अटिजमका लक्षणबारे ज्ञान नहुँदा नेपालमा पहिचानमै समस्या भइरहेको विज्ञहरू बताउँछन् । सामान्यतया कुनै चिकित्सा वा आनुवंशिक परीक्षणबाट पत्ता लगाउन नसकिने भएकाले समयमै अटिजम पहिचान गर्न अप्ठेरो हुने गरेको चिकित्सकहरूको भनाइ छ । उमेर क्रमसँगै बच्चामा हुनुपर्ने विकास क्रमको सूक्ष्म अध्ययनबाट मात्रै अटिजम भए नभएको यकिन गर्न सकिन्छ । कुनै बच्चाले बोल्दा प्रतिक्रिया जनाएन भने उसको कान र अटिजम भए÷नभएको परीक्षण गर्नुपर्ने बताउँछन् बालरोग मनोचिकित्सक डा. गुञ्जन ध्वजू । ‘१८ महिनादेखि नै अटिजम पत्ता लगाउन सकिन्छ । तर, हामीकहाँ अझैसम्म पनि बालबालिकामा समयमै अटिजम पहिचान गर्न नसकिएको अवस्था छ,’ उनले भने । सामान्यतया ६ महिनादेखि दुई वर्षभित्रको उमेरमा बालबालिकाले गर्ने क्रियाकलापमा फरकपन देखिनु, बोल्न नसक्नु वा बोल्न छोड्नु, प्रतिक्रिया नजनाउनु, मानसिक विकास ढिला हुनु वा हाइपर एक्टिभिटीजस्ता अवस्थामा अटिजमको शंका गर्न सकिन्छ । तर, बालबालिकाको विकास क्रममा आउने परिवर्तनमा अभिभावकलाई पर्याप्त जानकारी नहुनु वा अटिजम हुँदा के गर्ने भन्ने विषयमा समेत थाहा नहुँदा समस्या भइरहेको छ । जन्मजात रूपमा कुनै व्यक्तिको नशा र तन्तुको विकास र सोको कार्यमा आएको समस्याका कारण उमेरको विकाससँगै सामान्य व्यवहार नदेखिनु, सञ्चारमा समस्या देखिनु, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउनु, एउटा क्रिया लगातार दोहोर्‍याइरहनु, अन्य व्यक्तिसँग घुलमिल गर्न नसक्नु, तीव्र क्रियाकलाप तथा प्रतिक्रिया नदेखाउनु र सामान्य सामाजिक नियमसमेत बुझ्न नसक्नुजस्ता समस्या भएका व्यक्तिलाई अटिजमको समस्या भएको मानिने बालरोग मनोचिकित्सक डा. ध्वजू बताउँछन् । चिकित्सकहरूका अनुसार यस्ता बालबालिकामा साथीभाइसँग घुलमिल नहुने, एक्लै बस्ने वा आफ्नै तरिकाले गतिविधि गर्ने, सञ्चार गर्न नसक्ने, भाषा सिक्न नसक्ने, सीपहरू सिकाइमा समस्या हुने, एउटै व्यवहार दोहोर्‍याउने, दैनिक गतिविधि सिकाउन फरक विधि अपनाउनुपर्ने, आँखामा आँखा जुधाएर कुरा गर्न नसक्नेजस्ता व्यवहार देखिन्छन् । अटिजम रोग होइन, फरक अवस्था मात्रै हो । त्यसैले यो जीवनभर रहने समस्या हो । अटिजम भएका बालबालिकाले अन्य बालबालिकाको भन्दा फरक व्यवहार देखाउँछन् । उनीहरूको व्यवहारलाई सामान्यीकरण गर्न थेरापी आवश्यक पर्छ, विशेष परामर्श चाहिन्छ । त्यसैले यस्ता बालबालिकाका अभिभावकले पनि उनीहरूको हेरचाहको सम्बन्धमा तालिम लिन आवश्यक रहेको विज्ञहरू बताउँछन् । राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ अनुसार देशभर २,६२८ महिलासहित ४,८८६ जनामा अटिजम  राष्ट्रिय जनगणना, ०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ८८६ जनामा अटिजम भएको पाइएको थियो । अटिजम भएका व्यक्ति वर्षेनि बढिरहेका छन्, तर राज्यका कुनै निकायसँग यकिन तथ्यांक छैन । जनगणनाको तथ्यांकमा कोशी प्रदेशमा ९०१, मधेशमा ७८०, बागमतीमा एक हजार २५३, गण्डकीमा ४३५, लुम्बिनीमा ८५६, कर्णालीमा ३०९ र सुदूरपश्चिम प्रदेशमा ३५२ जना व्यक्तिमा अटिजम भएको उल्लेख छ । तथ्यांकले सबैभन्दा बढी बागमती प्रदेशमा अटिजम भएका व्यक्ति रहेको देखाएको छ । बागमती प्रदेशको १३ जिल्लामा एक हजार २५३ जनामा अटिजम भएको तथ्यांक छ । जसमध्ये सबैभन्दा बढी काठमाडौंमा ४९५ र चितवनमा ११३ जना छन् । यसबाहेक ललितपुरमा ८३, भक्तपुरमा ७८, मकवानपुरमा ७७, काभ्रेपलाञ्चोकमा ७५, धादिङमा ७०, नुवाकोट र सिन्धुलीमा ६५–६५, सिन्धुपाल्चोकमा ५४, दोलखामा ३३, रामेछापमा २८ र रसुवामा १७ जनामा अटिजम देखिएको छ । तर, अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीका प्रमुख प्रशासक सुरेन्द्र बज्राचार्य राष्ट्रिय जनगणनाले संकलन गरेको तथ्यांक अझै अपूरो रहेको दाबी गर्छन् । देशभर कम्तीमा दुईदेखि अढाई लाख जनसंख्यामा अटिजमको समस्या भएको अनुमान भएकाले पछिल्लो जनगणनाले समेत यकिन तथ्यांक निकाल्न नसकेको उनको भनाइ छ । ‘विश्व स्वास्थ्य संगठनको मान्यताअनुसार प्रत्येक सय व्यक्तिमा कम्तीमा एकजनामा अटिजम हुने गरेको छ । जुन पछिल्लो समय झन् बढ्दै गएको देखिन्छ । तर, हामीकहाँ तीन हजारभन्दा कम देखिन्छ । जब कि देशभर खुलेका अटिजम केयरहरूले नै कम्तीमा चार हजारभन्दा बढीलाई सेवा दिइरहेको देखिन्छ । यसकारण जनगणनाको तथ्यांक अपूरो भयो,’ उनले भने । अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकले खोलेको ‘अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी’का प्रदेशअन्तर्गतका केयर सेन्टरमा आएकाको संख्या दुई हजारभन्दा बढी भएको बज्राचार्यले बताए । यसबाहेक देशभर सयौँको संख्यामा अटिजम केयर सेन्टर सञ्चालनमा रहेको र थेरापी गराउने बालबालिका हजारौँको संख्यामा रहेको उनको भनाइ छ । निजी केयर सेन्टरमा पढाउन र उपचार खर्च नै महँगो विश्व मापदण्डअनुसार अटिजम समस्या भएका एक बालबालिका बराबर एक सहयोगी÷शिक्षक आवश्यक पर्छ । त्यसैले अटिजम भएका बालबालिकालाई केयर सेन्टरमा राख्नु महँगो छ । त्यसो त नेपालका केयर सेन्टरमा विश्व मापदण्ड पालना भएका छैनन् । निजीस्तरमा खुलेका केयर सेन्टरको शुल्क निकै महँगो भएको र छोरालाई सधैँ केयर सेन्टर ल्याउन–लैजान समस्या भएकाले आफैँले पढ्न थालेको सुुस्मिता चुँडालले बताइन् । ‘पढाइको मात्रै मासिक २५ हजार रुपैयाँ पर्छ, त्यसपछि थेरापीका लागि लाग्ने खर्च छुट्टै । बाबुलाई यहाँसम्म ल्याउन–लैजान दुईजना मान्छे चाहियो । केयर सेन्टरमा राखेर पढाउने अवस्था नभएपछि आफैँले कोर्स गर्न थालेकी हुँ । एकवर्षे कोर्स सकिएपछि सतुंगलमै छोरासहित अरू बालबालिकालाई पनि पढाउन सकिन्छ,’ उनले भनिन् । अटिजम भएका बालबालिकालाई सरकारले अन्य अपांगता भएका बालबालिकाको नजरले मात्रै हेर्ने गरेको छ । अपांगता भएका बालबालिकालाई सरह मासिक चार हजार सामाजिक सुरक्षा भत्ता दिन्छ । त्यसैले विपन्न परिवारलाई निजी केयर सेन्टरमा पठाउनु निकै मुस्किल छ । त्यसो त शारीरिक रूपमा स्वस्थ देखिने भएकाले कतिपय अभिभावकले अटिजम भएका बालबालिकालाई अपांगता भत्ता दाबी गर्नै मुस्किल हुने गरेको पनि बताएका छन् । यसबाहेक कस्ता लक्षण वा व्यवहार देखिँदा अटिजम भएको भन्नेसमेत थाहा नहुँदा प्रभावित बालबालिका उचित पढाइ र स्याहारबाट समेत वञ्चित हुने गरेका छन् । अटिजम भएका बालबालिकालाई सिकाउन, पढाउन अन्य व्यावहारिक ज्ञानका लागि विशेष स्कुलमा राख्नुपर्छ । पढाइ, थेरापी र उपचारमा महँगो खर्च लाग्ने भए पनि सरकारीस्तरमा विशेष विद्यालय वा केयर सेन्टर पर्याप्त छैनन् । सोही कारण धेरैलाई खर्च धान्न निकै मुस्किल भइरहेको अभिभावकले बताउने गरेका छन् । ‘केयर सेन्टरमा राखेर पढाउन निकै गाह्रो छ । महिनामै लाखौँ खर्च उठ्ने र एक वा दुईजना अभिभावक केयरका लागि चाहिने भएर पनि हुर्काउनै समस्या छ, सरकारले अपांगता भत्ता दिनुभन्दा केयर सेन्टर खोलिदिए अभिभावकलाई निकै सहज हुन्थ्यो,’ सुस्मिताले भनिन् । यस्तै, विद्यालयको खर्च र व्यवहार सुधारका लागि गरिने विभिन्न थेरापीका लागि मात्रै महिनामा कम्तीमा २० हजार रुपैयाँभन्दा बढी तिर्दै आएको बताउँछन् अटिजम अभिभावक कृष्ण लम्साल । यसबाहेक, स्वास्थ्य समस्या देखिएमा गर्नुपर्ने थप थेरापी र उपचारको खर्च सबै अभिभावकले धान्न सक्ने अवस्था नरहेको उनले बताए । अटिजम रोग होइन, फरक अवस्था हो । अभिभावक यसलाई स्वीकार गर्नुको सट्टा सामान्य बालबालिकाजस्तै बनाउन सामान्य विद्यालयमा पठाउँछन् । यसले अटिजम भएको बच्चालाई झन् समस्या मात्रै पार्दैन, अन्य बालबालिकालाई उसका कारण पनि समस्या पर्छ । त्यस्तै, अधिकांश अभिभावक अटिजमलाई रोगका रुपमा बुझ्छन् । उनीहरूको फरक व्यवहारलाई सामान्यीकरण गर्न खोज्दा अटिजम भएका बालबालिका आवश्यकताअनुसार हुनुपर्ने हुर्काइबाट वञ्चित भइरहेको बताउँछन्, अभिभावक कृष्ण लम्साल । उनी छोरालाई अटिजम भएको थाहा भएपछि पछिल्लो २४ वर्षयता अटिजम भएका बालबालिकालाई पढ्न, हुर्कन कस्तो वातावरण बनाइनुपर्छ भन्ने वकालत गर्दै आएका छन् । अटिजम केयरमा सरकारलाई छैन चासो पछिल्लो समय स्थानीय तहहरूले निजी केयर सेन्टरहरूको सहकार्यमा केही संख्यामा अटिजमका लागि विद्यालय सञ्चालनमा ल्याएका छन् । तर, तीन नगन्य छन् । चितवनको भरतपुर महानगरले एनजिओको सहयोगमा तीन वर्षदेखि बालमन्दिर अटिजम विशेष विद्यालय चलाइरहेको छ । त्यस्तै, झापाको दमक नगरपालिका– ९ स्थित सरस्वती माध्यमिक विद्यालयले नगरपालिकाको आर्थिक सहयोगमा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि ०७६ देखि बेग्लै कक्षा सञ्चालन गरिरहेको छ । यहाँ ४० विद्यार्थी रहेको प्रधानाध्यापक सिताराम ढकालले बताए । धरान उपमहानगरपालिकाले वडा नम्बर १६ मा रहेको सुस्त मनस्थिति बाल कल्याण विद्यालयमा पनि अटिजम भएका विद्यार्थीलाई छुट्टै कक्षामा राखेर पढाउने गरेको छ । अधिकांश केयर सेन्टर निजी लगानीमै सञ्चालित छन् । काठमाडौंको चन्द्रागिरि नगरपालिका बलम्बुमा अटिजम, बौद्धिक अपांगता केयर सेन्टर र बालाजुमा समेत केयर सेन्टर सञ्चालनमा छन् । भक्तपुरमा अपांगता तथा विकासका लागि एकीकृत केन्द्र र धनगढीमा अटिजम केयर सेन्टर सञ्चालनमा छन् । बुटबलमा पनि केयर सेन्टर सञ्चालनमा छ । अटिजम भएका बालबालिकालक्षित नेपाल अटिजम केयर सोसाइटी, सेन्टर फर अटिजम, नियो हेल्थ क्लिनिक, नियो चाइल्ड केयर सेन्टर, अभानी फाउन्डेसनजस्ता सयौँको संख्यामा निजी अटिजम केयर सेन्टर सञ्चालनमा छन् । अटिजम भएका बालबालिकाका लागि छुट्टै विशेष विद्यालय वा केयर सेन्टर आवश्यक रहे पनि स्रोत–साधन अभावमा खोल्न नसकिएको स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. प्रकाश बुढाथोकले बताए । ‘अटिजम केयरका लागि छुट्टै विशिष्ट केयर सेन्टरका साथै अन्य विशेष स्याहार आवश्यक हुन्छ । यस्ता सेन्टर केन्द्रस्तरमा खोल्ने छलफल भइरहेको छ । विभिन्न छलफलमा पनि अटिजमको विषय उठ्ने गरेको छ । यसका लागि तयारी गरिरहेका छौँ,’ उनले भने । अल्बर्ट आइन्सटाइन, न्युटनदेखि बिल गेट्ससम्मलाई अटिजम विज्ञहरूका अनुसार अटिजम भएका सबै व्यक्तिमा शारीरिक तथा मानसिक असक्षमता नहुन सक्छ । सामान्यतया अटिजमका लक्षण प्रारम्भिक बाल्यकालमा पत्ता लगाउन सकिन्छ, तर कतिपयमा अटिजमका लक्षण पछिसम्म निदान हुँदैनन् । विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिमा क्षमता र आवश्यकता भिन्न हुन्छन् र समयसँगै विकसित हुन सक्छन् । अटिजम भएका केही व्यक्ति स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न सक्छन्, अर्थात् कुनै समस्या नदेखिन सक्छ भने केहीमा गम्भीर अपांगता हुन्छ । गम्भीर अपांगता भएकालाई जीवनभर हेरचाह चाहिन्छ । तर, गम्भीर अपांगता भएकामा मनोसामाजिक थेरापीको माध्यमबाट सञ्चार र सामाजिक सीप सुधार गर्न सकिन्छ । अटिजम भएका विभिन्न व्यक्ति विश्व जगत्मा सफलताका मानक बन्न सफल छन् । विश्व इतिहासमा महान् वैज्ञानिक अल्बर्ट आइन्सटाइन, हेनरी केभिन्डिस, चाल्र्स डार्बिन, सर आइज्याक न्युटनमा समेत अटिजम रहेको मानिन्छ । यसबाहेक पछिल्लो समय सधैँ चर्चामा आइरहेको विश्वका सबैभन्दा धनी एलन मस्कले आफूमा अटिजम भएको स्विकारेका छन् । उनले कार्यक्रम होस्ट गर्दा आफूमा अटिजमका लक्षण देखिने गरेको स्वयंले बताएका थिए । यसबाहेक बिल गेट्सले समेत आफूमा अटिजम भएको स्विकारेका छन् । उनले बोली लरबराउने, आँखा जुधाएर कुरा गर्न नसक्नेलगायत समस्या आफूमा भएको बताएका थिए । यसबाहेक विश्व प्रसिद्ध कलाकार, कवि, अभिनेता, लेखकहरूले समेत आफूमा अटिजम भएको स्विकारेका छन् । समयमै अटिजम पत्ता लगाएर बानी व्यवहारमा सुधार ल्याउन सकिन्छ : डा. अरुण कुँवर, मनोचिकित्सक, कान्ति बाल अस्पताल  अटिजम भएका बालबालिका विशेषगरी सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन सक्दैनन् । खासगरी सञ्चारमा हुने समस्याका कारण धेरैजसोमा यस्तो समस्या देखिन्छ । यस्ता बालबालिका दोहोरो कुरा गर्न नसक्ने, एउटै कुरा बारम्बार दोहोर्‍याउने, आफ्नो कुरा भन्न नसक्ने खालका हुन्छन् । जसका कारण आँखा जुधाउन नसक्ने, एउटै खेलौनासँग मात्र खेल्ने र काममा ध्यान दिन नसक्ने वा सिकाइमा समस्या हुने गरेको पाइन्छ । सामान्यतया अटिजम भएका बालबालिकामा विभिन्न व्यावहारिक समस्या देखिन्छन् । तर, यसलाई कम अटिजम र बढी सक्रिय हुने र गम्भीर खालका समस्या भएका गरी तीन किसिममा विभाजन गरिएको छ । अटिजमको प्रभाव कम र एउटै कुरामा बढी ध्यान दिन सक्ने प्रकृतिका व्यक्ति सफल भएका प्रशस्त उदाहरण छन् । कम बोल्ने, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने भए पनि कुनै एउटै विषयमा घोत्लिने व्यवहारले अध्ययन अनुसन्धानमा प्रगति गरेको पाइन्छ । विश्वका धनाढ्य, वैज्ञानिकहरूमा समेत यस्तै खालको अटिजम भएको उदाहरण देख्न सकिन्छ । गम्भीर खालको अटिजम भएकामा २४सै घण्टा अर्काको सहारा आवश्यक हुन्छ । यस्ता बालबालिकालाई समयमै अटिजम पत्ता लगाएर बानी व्यवहारमा सुधार ल्याउनुपर्ने हुन्छ । जसका लागि सानै उमेरदेखि विशेष रूपमा पढ्न, लेख्न वा बोल्न र साथै विभिन्न सीप विकाससँगै व्यवहारमा परिवर्तन ल्याउन सकिन्छ । अटिजम उपचारका माध्यमबाट निको पार्न सकिँदैन, किनकि यो रोग नभएर समयक्रमसँगै मानसिक वृद्धि विकासमा आएको अवरोध हो । यस्ता व्यक्तिमा आधारभूत सीप सिकाएर व्यवहार सामान्य बनाउँदै लान सकिन्छ । यसबाहेक अन्य स्वास्थ्य जटिलता पनि देखिन सक्ने जोखिम हुने भएकाले विभिन्न थेरापी आवश्यक हुन्छन् । आजको नयाँ पत्रिका दैनिकमा प्रकाशित छ ।

प्रतिक्रिया

प्रदेश खबर
लेखकको बारेमा
प्रदेश खबर

सम्बन्धित समाचार